Vi segnaliamo l'articolo di Livia Crozzoli Aite, "Il lutto e i bambini. Il silenzio protegge dalla sofferenza?"

Vi suggeriamo di vedere anche nel nostro sito le sezioni  "Lutto e scuola" e "La famiglia e il lutto"
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Purtroppo non possiamo evitare di far sperimentare ai bambini il dolore per la morte di una persona significativa della loro vita e gli inevitabili cambiamenti e complicazioni che intervengono all'interno della famiglia.
In genere gli adulti, volendoli proteggere, tendono a tacere, a nascondere o a mascherare in qualche modo la verità: pensano che siano troppo piccoli per capire, partecipare, condividere dispiacere e sofferenza, o troppo impressionabili e fragili per reggere una situazione carica di emozioni e tensioni; inoltre temono di non saper gestire le reazioni dei bambino e di commettere degli errori, provocando ulteriori sofferenze.
Ma l'esclusione e il silenzio non proteggono i bambini dalla sofferenza, né li preservano dal disagio, dallo smarrimento, né li fanno diventare più maturi.
Anzi i momenti peggiori sono proprio quelli in cui i bambini, anche i più piccoli, percepiscono che è successo e sta avvenendo qualcosa di grave e non sanno trovare risposte a tutto quello che avviene in famiglia, e si sentono esclusi, ignorati e lasciati soli.
I bambini devono invece essere sostenuti e accompagnati passo passo nel percorso di accettazione ed elaborazione della realtà dolorosa e ciò può realizzarsi solo all'interno di un rapporto affettivo fatto di fiducia, dialogo e condivisione sia all'interno della famiglia che in ambito sociale.
Infatti la qualità, l'intensità e la durata delle reazioni che i bambini possono presentare, sono collegate non solo all'evento "morte" in sé, ma alla complessità della situazione vissuta dal bambino prima e dopo la scomparsa della persona amata.
In un ambiente favorevole, che si prende cura del bambino, la morte di un genitore, di un fratello, di un nonno o di una persona cara, non porta necessariamente a gravi difficoltà e a un arresto dello sviluppo. I bambini infatti mostrano una certa forza e resistenza nel lottare contro le difficoltà e le tragedie della propria vita e bisogna aver fiducia nelle loro possibilità di partecipazione e recupero, nel loro coraggio e creatività e perfino nel loro realismo e senso pratico.

I bambini e la perdita di un genitore

Certamente la morte di un genitore e, in particolare, la perdita della madre è l'esperienza più dolorosa e grave che un bambino possa incontrare: significa la perdita di sicurezza e di affetto, la perdita di vicinanza e di supporto con cui era stato nutrito e su cui faceva affidamento.
Perché il bambino possa accedere a un'autentica accettazione della perdita del proprio genitore è necessario un lento e graduale processo, il cui significato va negoziando in continuazione e la cui elaborazione si evolve e si completa nel corso di tutta la sua vita.
I bambini, i primi tempi, vedono che il genitore non c'è e, anche se sanno che non può ritornare, lo continuano a desiderare, a cercare, a chiamare e, talvolta, ne possono ricreare l'esistenza, parlandogli o immaginando di ritrovarlo e riconoscerlo in qualche altra persona.
Ricordano a lungo e molto di frequente il genitore scomparso. Lo fanno immaginandolo vicino, conservando o indossando oggetti che gli appartenevano, oppure riguardando le foto. Molti sentono anche la presenza fisica del genitore e lo rivedono vivo e attivo anche nei propri sogni, alcuni con il timore di essere disapprovati, altri con il piacere di sentirsi protetti.
Anche i sensi di colpa sono parte integrante del lutto dei bambini, proprio come negli adulti. Alcuni temono di aver provocato la morte del genitore o per eventi reali - perché li avevano fatti arrabbiare o avevano litigato - o per colpe immaginarie in base ad alcuni pensieri negativi - come ad esempio quello di augurare la morte del genitore perché severo, giudicante o violento - oppure si sentono in colpa per il fatto di essere vivi e sopravvissuti al genitore.
Non mancano neppure la rabbia e l'angoscia. Ecco le parole di un bambino di sei anni, orfano della madre: "Perché, perché se ne è andata? È stata cattiva, ci ha lasciato soli, che faremo senza di lei?"
Si comprende facilmente che, se i bambini sono lasciati a se stessi nel far fronte a dubbi, rabbia, aggressività, angoscia, sentimenti di abbandono o emozioni confuse di colpa e di biasimo, le difficoltà possono intensificarsi e perdurare anche nell'età adulta.
I grandi devono rassicurare i bambini che i loro vissuti sono normali e comuni, che nulla di quello che loro hanno detto o fatto può aver causato la morte del genitore.
Spesso i bambini ricostruiscono, proprio come gli adulti, un insieme di avvenimenti e ricordi, che sono strumentali alla costruzione di un'immagine interiore del genitore ormai assente, che consente di sentirne e mantenerne la presenza affettiva dentro di sé.
La perdita è irrecuperabile, ma la rappresentazione mentale permette di mantenere una relazione che cambia via via nel processo di maturazione del bambino e si modifica di intensità in relazione al diminuire del dolore.

Doppio lutto

Un altro aspetto che rende problematica la situazione dei bambini rimasti orfani è quello di dover affrontare l'esperienza di un doppio lutto.
Infatti, oltre al dolore per la perdita del proprio genitore, vivono anche l'inconsolabile sofferenza dell'altro, per cui il loro compito elaborativo e riparativo diventa ancora più faticoso e complesso.
Una madre o un padre, rimasti vedovi, possono infatti isolarsi, allontanarsi da tutti, anche dai loro bambini, diventare depressi, incapaci di reagire e far fronte ai nuovi compiti e ai cambiamenti.
È importante, se il genitore non è in grado di sostenere il proprio figlio, ci sia vicino una valida figura sostitutiva e un ambiente che dia fiducia e speranza perché non ne risenta il processo evolutivo del bambino.

Perdita di un fratello/sorella

La morte di un fratello/sorella, anche se non rappresenta la perdita totale di sicurezza e protezione come la morte di un genitore, è un'esperienza di separazione che disorienta e cambia la vita: ha conseguenze per lo sviluppo della propria identità personale, per il rapporto con i genitori, gli altri familiari e le persone e gli amici che incontreranno.
La relazione tra fratelli è unica e varia a seconda dell'età e del tipo di rapporto esistente. Per chi rimane vuol dire perdere una figura chiave della propria vita quotidiana, non avere più un compagno di giochi, non condividere più le confidenze né la stanza, non ricevere né dare sostegno dopo una marachella, vuol dire sentirsi più soli, non proteggere né essere protetti nei momenti di difficoltà fuori di casa, non fare più litigate e avventure insieme...
Qualche fratello all'inizio può sentirsi sollevato e contento perché non ha più rivali nell'affetto dei genitori e dei nonni o non cè più nessuno che lo sovrasti con la forza, la bravura o la prepotenza o perché ha una stanza tutta per sé, ma successivamente sopravvengono interrogativi e problemi all'interno di sé e all'esterno, cui deve far fronte.
In caso di malattia del fratello/sorella già soffrono per la ridotta o del tutto assente disponibilità dei genitori, per la mancanza di attenzione, di dialogo e di presenza fisica nell'ambito familiare e vivono questa realtà come un rifiuto, un'esclusione dall'amore dei genitori.
Sperimentano gelosia, rabbia, risentimento e sensi di colpa per le profonde emozioni che provano nei confronti sia dei genitori che del fratello/sorella malato e possono diventare irritabili, aggressivi, ostili, aver timore di ammalarsi, richiedendo in questo modo l'attenzione dei genitori, di altri familiari o degli insegnanti.
Anche dopo la morte del fratello la situazione in famiglia può permanere difficile e generare una grande varietà di risposte e di sentimenti. I figli possono subire un sovrainvestimento affettivo, un'iperprotezione, divenendo bersaglio di un'apprensione esagerata da parte dei genitori, oppure continuano a subire una deprivazione affettiva se il fratello scomparso continua a essere la figura più importante nel cuore dei genitori o i genitori non hanno ancora ripreso a sufficienza le loro energie.

La comprensione del concetto "morte" nei bambini

A livello cognitivo il concetto di morte si forma pian piano nel tempo e si evolve attraverso una serie di concetti che vanno collegandosi tra di loro, prima semplici e poi sempre più complessi. Come avviene per il disegno della figura umana, in cui i bambini cominciano dal viso, poi aggiungono le braccia e pian piano tutte le parti del corpo, secondo uno schema preciso utilizzato dalla maggioranza dei bambini del mondo.
Anche la comprensione mentale del concetto di morte, dalla percezione della mancanza fino alla comprensione della irreversibilità della perdita, - dal "non c'è", al "non c'è più", al "non c'è più per sempre" - è un lento processo d'acquisizione, che muta in continuazione e sembra concludersi verso i sette-otto anni. Da questa età si acquisisce il concetto che la morte è universale e inevitabile.
Ma per comprendere cosa i bambini pensano e sentono riguardo alla morte il modo migliore è di ascoltarli con molta attenzione e di lasciarsi guidare da loro.
A livello emozionale le cose stanno diversamente perché i bambini, anche molto piccoli, sentono la mancanza della persona a loro cara e provano disagio, sofferenza e angoscia. Naturalmente i bambini, specie i più piccoli, non sanno esprimere ciò che sentono né hanno comprensione che molti dei loro comportamenti e delle loro difficoltà sono collegate alla perdita della persona a loro cara.

Reazioni dei bambini

Le modalità di risposta dei bambini alla perdita dipendono dalla interazione di una molteplicità di fattori. Oltre alle caratteristiche personali (età, grado di maturazione mentale ed emozionale) contano la qualità e l'intensità della relazione e del legame con la persona deceduta, le risorse affettive e comunicative della famiglia, le possibilità economiche di continuare la vita abituale di ogni giorno e - non ultime - le risorse dell'ambiente sociale, in cui sono inseriti. Si può quindi comprendere che le conseguenze variano enormemente e che i bambini, proprio come gli adulti, hanno un loro proprio modo di vivere la perdita.
I bambini sperimentano profonde risonanze affettive e rivelano le loro difficoltà attraverso alcuni comportamenti e manifestazioni psicosomatiche, che sono da considerarsi come equivalenti del lutto.
Si possono presentare ripiegamenti regressivi (succhiamento del pollice, enuresi, encopresi, paura del buio, non volere stare o dormire da soli), difficoltà di attenzione e calo nel rendimento scolastico, ma soprattutto manifestazioni psicosomatiche (insonnia, inappetenza, balbuzie, disturbi della pelle, incubi notturni, peggioramento di sintomi già presenti, come asma, cefalee) e psicologiche (inibizione psicomotoria con comportamenti abulici, passivi di isolamento e ripiegamento su se stessi, o iperattività reattiva con irrequietezza, rabbia, aggressività, note depressive di pianto, disperazione, ansia), che esprimono la pervasività della sofferenza a livello fisico e psichico e le angosce di separazione e abbandono, che stanno sperimentando.
Certamente i bambini in lutto non riescono a tollerare per lungo tempo il dolore. Per la loro mobilità e labilità di attenzione passano facilmente dal pianto al riso e si alleggeriscono distraendosi e interessandosi ad altro. Questi comportamenti, che non corrispondono alle aspettative degli adulti, vengono molto spesso scambiati per disinteresse, indifferenza, incapacità di provare sofferenza. Si pensa che non si ricordino della persona scomparsa, perché giocano e corrono come al solito con i compagni, ma non è così. Nei momenti più inaspettati pongono domande di fondo: "Dove sta ora la mamma/il papà? Mi vede, mi sente?".

Come aiutarli?

- Preparandoli e informandoli sufficientemente su quello che sta succedendo, dovrà succedere o è già successo all'interno della famiglia. Se i bambini partecipano agli eventi e vengono informati in maniera semplice e realistica, se comunicano con gli altri familiari, avranno maggiori strumenti per esprimere e interpretare le emozioni e i sentimenti propri e altrui. I bambini non si adattano facilmente alla scomparsa e all'assenza della persona per loro importante, anche quando un discorso sulla morte è stato espresso e condiviso. Bisogna più volte riprendere la storia della malattia, dell'incidente o dell'evento che ha provocato la morte, perché i bambini stessi ripetendola, ritornandoci sopra e ripensandola, si possano appropriare di questa realtà dolorosa.

- Sostenendoli e accompagnandoli passo passo nel percorso di accettazione ed elaborazione della malattia e della morte della persona cara. È bene creare un'atmosfera dove le paure, le domande possano essere espresse e accolte anche se spesso sono formulate in momenti del tutto inattesi. Ciò può realizzarsi solo all'interno di un rapporto affettivo fatto di fiducia, dialogo e condivisione. Non si dovrebbe inibire la loro curiosità, la loro ricerca di risposte, perché in questo modo imparano a confrontarsi con la perdita, a partecipare agli avvenimenti familiari insieme agli altri, a collaborare e a porsi delle domande sulla vita e sulla morte. Naturalmente nel sottolineare l'importanza della comunicazione schietta e sincera s'intende che le considerazioni e le parole debbano essere chiare e semplici, rispondenti all'età e alle capacità di comprensione del bambino, perché una comunicazione intempestiva, confusa e inadatta, può diventare inutile e dolorosa. È anche importante che le parole siano accompagnate da un contatto fisico intenso e caloroso e forse, ancora prima di parlare o di rispondere alle domande dei bambini, sarebbe bene chiedersi cosa pensano loro e successivamente verificare cosa ricordano e provano delle cose che diciamo loro.

- Aiutandoli a esprimere e condividere cosa sta accadendo dentro di loro e non lasciandoli soli nel far fronte a dubbi, confusione, rabbia, aggressività, sensi di colpa, angoscia, sentimenti di abbandono. I bambini hanno bisogno di esprimere a loro modo e coi loro tempi il dolore per la perdita della persona amata e il genitore/familiare capace di dare ascolto al bambino e di fargli esprimere i suoi sentimenti, lascia aperta la possibilità di mentalizzare il dolore.

- Condividendo con loro il ricordo della persona scomparsa. Rievocare la storia del rapporto, le esperienze, le gioie, i dolori, gli avvenimenti, le speranze e le preoccupazioni vissute insieme è un aspetto importante del processo di elaborazione del lutto: fa riemergere ed entrare in contatto con le emozioni e gli affetti, che in seguito possono diventare condivisibili anche con le parole.

- Mantenendo una continuità nelle abitudini del vivere quotidiano. I bambini hanno delle ansietà sulla loro sorte e sui cambiamenti concreti che avverranno in famiglia: "Chi mi porterà a scuola? Chi mi curerà se mi ammalo? Chi mi racconterà le favole? Chi mi riprende a ginnastica? Potremo rimanere in questa casa? Chi ci manterrà?". È utile discutere di questi problemi concreti e reali per tranquillizzarli e rassicurarli su come andrà avanti la loro vita e quella della famiglia.

- Facendoli sostenere anche dal contesto sociale: parenti, amici di famiglia, scuola, associazione sportiva, parrocchia, scout,... Spesso i bambini incontrano difficoltà nel sociale: ad esempio nella scuola, nei gruppi sportivi e ricreativi che frequentano dove, sentendo la diversità dagli altri, possono provare un senso di inferiorità e di separazione. Basti pensare alla festa del papà o della mamma, che si celebra a scuola e che loro non possono vivere né condividere pienamente con i compagni. Anche per questo motivo alcune volte non dicono cosa è successo in famiglia e scrivono dei pensieri o rispondono alle domande, dicendo delle bugie che negano la realtà, proprio per non sentirsi diversi.

Testimonianze di alcuni genitori che fanno parte dell'Associazione "Genitori di Angeli"

Per la maggior parte di noi genitori parlare della morte è stato ed è tutt'uno con il "raccontare la vita" dei nostri figli: è una impresa di per sé difficile, ma ancora più necessaria, se è vero che il racconto, e non il silenzio, permette ai nostri figli di continuare a viverci accanto.

I. La scoperta di Federico

Mi chiamo Federico.
Ho un'amica di qualche mese più grande di me, si chiama Camilla, e mi piace molto andare a casa sua. Nella sua cameretta ci sono dei giochi bellissi.mi, luci colorate, fili, tubi: sembra l'astronave di uno dei miei cartoni animati preferiti. Non posso toccare sempre tutto (la mamma non vuole) però posso stare vicino a lei, anche se lei non gioca con me: è sempre ferma, legata a quei tubi. Credo però di piacergli, perché quando mi vede mi sorride e allunga la mano verso di me (anche la sua mano è strana, ha solo tre dita! Forse lei è proprio un'extraterrestre...)
Insomma, spesso andiamo a casa di Camilla, anche con altri amichetti e stiamo tutti insieme.

Era da un po' di tempo che non la andavamo a trovare e che non sentivo la mamma e la sua amica parlare al telefono di lei e di come stava. Una sera, la mamma mi ha detto che saremmo stati a cena "da Francesca e Massimo", e non "da Camilla", come mi diceva sempre. C'è qualcosa che non va...
E così, appena arrivati, sono entrato e molto serio ho guardato una foto di Camilla nell'ingresso dicendo subito, a voce alta: "Perché lei non c'è più?". Non era stato necessario entrare in casa e vedere che al posto della sua cameretta ora c'era uno studio, che nella casa non si sentiva più il rumore di quelle macchine coperto dalle canzoni dello Zecchino d'Oro. Io l'avevo capito che lei non c'era più, anche se nessuno me l'aveva detto. Io sono piccolo e tutti pensavano che non avrei fatto caso a tutte quelle facce tristi, a quei discorsi sussurrati che cambiavano di tono al mio arrivo... Tutti pensavano che non me ne sarei accorto...
"Perché lei non c'è più?" E tutti si sono zittiti... la mamma era imbarazzata, alla zia Francesca sono venuti gli occhi lucidi e con la voce che tremava mi ha liquidato dicendo "... Camillina è andata in cielo... ".
Ma che vuol dire? Ma non penseranno di avermi dato una spiegazione? E allora ho voluto verificare io, personalmente, cosa fosse successo, dove fosse il cielo. Ho preso per mano la mamma e ho chiesto che mi accompagnasse in giro per la casa che era stata di Camillina per vedere le sue foto, per cercare la sua presenza...
Ma da quella sera io avevo un segreto, mi era rimasta, credo, la sensazione di non aver salutato Camilla e quindi le parlavo di nascosto, da solo, ma nessuno mi doveva sentire perché avevo capito che per gli adulti questo è un argomento proibito (dicono che è perché io sono piccolo per capirlo, ma secondo me non l'hanno capito nemmeno loro).
Una volta la mamma si è accorta che stavo parlando a testa bassa, da solo, in un angolo, e infatti si è avvicinata e mi ha chiesto: "Ma con chi parli, Federico ?". Quella volta sono stato molto furbo e le ho risposto: "Con nessuno mamma! È la cerniera del mio maglione che si chiama Camilla!". E la mamma c'è cascata, sapete? Infatti sono trascorse ancora più di due settimane in cui io ho continuato a parlare a Camilla di nascosto e la mamma non se n'è mai accorta, perché riuscivo sempre a ingannarla (una volta era il mio bambolotto a chiamarsi Camilla, un'altra invece il mio peluche). Sanno essere così paurosi gli adulti! Pensate che la mia mamma non mi faceva nessuna domanda...
Solo una sera, finalmente, siamo riusciti a parlare, io e lei, come fanno (o non fanno?) i grandi. Mi stava facendo il bagnetto e io le ho chiesto se mi avrebbe potuto dare una sorellina. L'avrei chiamata Stefania. Lei mi ha spiegato che sì, forse sarebbe potuto accadere, ma poi all'improvviso io sono diventato molto serio e l'ho guardata negli occhi dicendole: "Ma poi andrà in cielo anche lei?". Perché forse è questo il destino delle bambine piccole... Allora la mamma ha capito subito a chi stavo pensando, ha capito che io dovevo liberarmi di questo peso e mi ha chiesto: "Stai pensando molto a Camilla, vero, Federico?". Le ho detto di sì, le ho dovuto dire la verità. La mamma allora mi ha rassicurato: "Camilla era molto malata e per lei era veramente faticoso rimanere sulla terra. Aveva bisogno di andare in un posto dove respirare per lei non sarebbe più stato così faticoso, dove avrebbe potuto giocare e correre come tutti i bambini, non legata alle macchine. Ora anche Camilla sta bene. Camilla non è più qui con noi, ma noi la ricordiamo con amore e le vorremo sempre bene".
Ho pensato che la mamma avesse ragione, ma mi è salita prima una grande tristezza e poi mi sono veramente arrabbiato. Così, le ho risposto: "Allora io prendo la mia spada e uccido tutti, uccido anche il lupo cattivo!" E giù a spruzzare acqua da tutte le parti...
Credo, durante quel bagnetto, di aver veramente ucciso il lupo cattivo...
Ora guardo le foto di Camilla e le sorrido...

Francesca, la mamma di Camilla

II. La magia

Quando Gianluca è nato, Giacomo aveva 5 anni, e Gianluca era il suo primo ed unico cuginetto. Abitando vicini, i 2 bambini hanno trascorso molto tempo insieme, sia facendosi visita, che trascorrendo insieme le vacanze al mare ed in montagna.
Giacomo, un bambino molto sensibile, affettuoso, si affeziona subito al cugino, il quale contraccambia il suo affetto, sebbene neonato, con i sorrisi e gli sguardi.
La diagnosi di Gianluca è però evidente fin dai primi giorni di vita (Atrofia Muscolare Spinale) che porta velocemente a una completa paralisi dei muscoli, compresi quelli respiratori e all'utilizzo di particolari ausili (aspiratore delle vie aeree, sondino nasogastrico, ecc.).
A noi non è parso giusto nascondere a Giacomo che qualcosa non andava nel cuginetto, anche perché era evidente il confronto con sua sorella, nata tre mesi dopo Gianluca, che si muoveva e piangeva normalmente. Abbiamo cercato di spiegargli con parole adatte a lui la realtà e le situazioni cui assisteva, senza eludere le sue domande e senza nascondere l'evidenza.
"Gianluca è un bambino speciale, che non riesce a muovere le braccine e le gambine, quindi bisogna dargli giochi leggeri."
"Ricordati di lavarti sempre le mani quando gli stai vicino perché Gianluca è delicato."
"Gianluca non riesce a soffiarsi il naso come fai tu, e quindi la mamma lo aiuta con questa macchina."
Non ci ha mai chiesto qualcosa in più, e non abbiamo detto più di quanto lui chiedesse: gli bastava una risposta causa-effetto.
Le risposte che gli abbiamo dato lo hanno sempre soddisfatto.
Il nostro parlare era sereno, come il nostro comportamento; non abbiamo mai mostrato a Giacomo la tristezza e le preoccupazioni, ma abbiamo voluto assaporare con lui gli intensi momenti di gioia e amore che Gianluca donava a tutti. Crediamo che ciò abbia permesso di creare un bel rapporto tra i due cugini che, unito alla naturale spontaneità e semplicità dei bambini, ha fatto in modo che Giacomo ancora oggi viva senza angoscia il ricordo di Gianluca. Anzi, lui è felice di parlare dei momenti passati insieme al cugino.
Dopo 5 mesi e mezzo Gianluca diventa un angioletto. Al funerale Giacomo non c'è, ma il pomeriggio stesso, ci incontriamo con la sua mamma. Appena ci vede senza Gianluca, ci chiede insistentemente dove sia (non ci aveva mai visto senza di lui). Ci eravamo preparati un po' il discorso a casa, ma in quel momento le parole ci escono di bocca senza accorgerci, come "ispirati" da qualcuno. Giacomo ha l'età in cui crede alle cose magiche, e quindi gli diciamo che Gianluca è un bambino magico, "speciale", come possono essere solo i bambini che non muovono gambe e braccia. E visto che non può muoverle, gli sono spuntate le ali, come quelle degli angeli, e sta volando sopra a tutte le città del mondo a fotografare tutti i treni che vede così da portarti tante e tante foto. Infatti Giacomo in quel periodo è appassionato in maniera quasi maniacale di treni e di città. "E quando torna, zia?" "Quando avrà fotografato tutti i treni del mondo." Per quel giorno questa spiegazione gli basta. Ma nei giorni seguenti, ci chiede sempre se Gianluca sia tornato, ne sente la mancanza, tanto che è disposto anche a rinunciare alle foto dei treni.
Nelle nostre risposte manteniamo sempre alcuni punti fissi:
- "Solo Gianluca è magico perché non poteva muoversi", in modo che Giacomo non possa pensare di andarsene anche lui oppure la sua sorellina;
- "Gianluca ora sta bene, non ha più male alle braccia e alle gambe", e questo fa sì che Giacomo spontaneamente pensi che forse Gianluca sta meglio in cielo con le ali, piuttosto che qui;
- "Gianluca non è solo, ci sono tante persone che si prendono cura di lui", infatti Giacomo si preoccupa che qualcuno gli dia le pappe, lo lavi, gli canti la ninna-nanna, così come sua madre fa con la sorella.
Dopo alcune settimane la domanda persistente è: "Quando torna Gianluca?".
Non possiamo dirgli una bugia, e quindi chiediamo a lui se crede che Gianluca voglia tornare. Giacomo ci sorprende ancora una volta. La sua risposta è stata: "Secondo me, zia, Gianluca sta meglio in cielo...".
Nei due anni successivi, Giacomo parla ancora spesso di Gianluca ed elabora "spontaneamente" che lui è morto, che non tornerà più; ci chiede spesso cosa fa in cielo, se va a scuola, se gioca con gli amici e così via. E noi continuiamo a rispondergli con semplicità e sincerità, consapevoli che per lui è importante sapere che il cugino fa una vita simile alla sua e allo stesso tempo ha difficoltà a pensare che in cielo ci siano le sedie e i banchi della scuola e, soprattutto, che Gianluca possa star seduto visto che non riusciva a muovere le gambe. "Agli angeli non servono le sedie, perché spesso volano e quando sono stanchi si appoggiano alle nuvole." - "Hai ragione, zia."
Dopo alcune settimane dalla morte, abbiamo portato Giacomo in cimitero, spiegandogli che quello è un posto "speciale", dove si può parlare a Gianluca attraverso un citofono magico (ovvero la foto della lapide), ed è sorprendente ascoltare Giacomo che davanti alla lapide stessa canta "Tanti Auguri" a voce alta il giorno dell'anniversario della morte che, invece lui considera il compleanno di Gianluca da angioletto. "Zia, Gianluca mi sente, vero?" - "Certo, tesoro."

Daniela e Alberto, mamma e papà di Gianluca

III. Una brutta sorpresa

La malattia di mia figlia si è protratta per sette anni e mezzo.
Il fulmine ci è caduto addosso quando aveva appena compiuto sette anni ed è mancata a quattordici e mezzo. Siamo così cresciuti insieme, come famiglia, con questo fardello, unendo nella malattia anche la sorellina che aveva due anni.
In un percorso così lungo le domande sono state tante, legate alla malattia, alle terapie e a tutti quegli eventi particolari che agli altri coetanei non capitavano. Non abbiamo mai affrontato però con nessuna di loro il tema della morte. A casa nostra questo evento era visto come naturale, riguardante però le persone anziane. Penso che per un adolescente sia l'ultimo argomento di conversazione a meno che non ci sia un episodio che lo porti ad affrontare il tema. Io fino ad allora non ne avevo avuto l'occasione.
Marta durante la malattia ci ha posto molte domande, inerenti i suoi problemi e le cure; le sue paure erano legate al dolore e le nostre risposte la rassicuravano; inoltre, la sua patologia non ha richiesto che brevi ricoveri nel reparto oncologico, e non ha per questo mai legato il suo destino a quello degli altri bambini del reparto.
Sembrava così una ragazza normale ed è per questo che la sua morte ha sconvolto tutti i suoi coetanei. Le prime reazioni sono state: Non è possibile! Non è vero!
Alcuni di loro sono venuti da me a chiedermi se era proprio vero della sua malattia, non credevano a quanto gli insegnanti dicevano e soprattutto non avevano accettato che a parlarne loro fosse stato un estraneo: visto lo scompiglio nel gruppo infatti, avevamo creduto fosse giusto coinvolgere una persona preparata ad affrontare con loro questo argomento ma la reazione generale è sembrata fredda e distaccata. Non hanno parlato del loro dolore, non si sono scoperti, forse perché si tentava di dare una spiegazione a qualcosa che consideravano inspiegabile ed inaccettabile. La persona contattata era un sacerdote che ha tentato di spiegare con la fede quanto era accaduto. Quello che loro cercavano e di cui hanno poi parlato con me, erano però risposte più reali: come mai in tanti anni non abbiamo mai capito quanto fosse grave la situazione? Come mai non ci siamo resi conto neppure negli ultimi tempi che si avvicinava la fine? Ma voi genitori come avete fatto ad apparirci sempre così sereni e disponibili?
La mia risposta è stata che, finché c'era lei, sapevamo che dovevamo comportarci così, perché la nostra serenità si rifletteva su di lei. Una volta che una sua amica le aveva chiesto se era preoccupata, Marta aveva risposto che non lo era perché anche i suoi genitori non lo erano.
Dopo l'incredulità si è fatta largo la rabbia e le frasi dette tra le lacrime dicevano che avrebbe meritato la guarigione dopo tante prove e che non era giusto che Dio avesse preso proprio lei quando al mondo c'è tanta gente cattiva.
Alcuni di loro sono stati vicino alla sorellina di ormai dieci anni, accompagnandola nello svago ma anche, ad esempio, nelle visite al cimitero.
Per quanto riguarda la sorella, lei è cresciuta accanto a Marta, malata da sempre, che viveva periodi in cui sembrava stare benissimo e periodi in cui era ricoverata in ospedale.
La morte di Marta è coincisa con il giorno della celebrazione della prima comunione di Elisabetta. Non sono riuscita a prepararla prima su quanto stava succedendo. Come avrei potuto dirle che il Gesù che stava per ricevere nel suo cuore si stava prendendo sua sorella?
Il giorno dopo l'ho chiamata in cucina, l'ho presa in braccio e l'ho stretta a me. Lei subito mi ha chiesto cosa era successo a Marta e ho dovuto dirle che questa volta non sarebbe più tornata a casa... Non mi ha chiesto perché, ma mi ha subito chiesto se era morta. È scoppiata a piangere e in quel momento è arrivata la sua ex insegnante della scuola materna ed insieme hanno fatto una lunga chiacchierata.
Elisabetta è venuta al funerale e ha voluto che dentro la bara venisse messo un ultimo regalino che aveva comprato per sua sorella. Prima, quasi sorridente nel vedere che c'erano anche tutti i suoi compagni di classe, è poi scoppiata nel pianto durante la cerimonia, mentre si trovava tra il papà e me.
È passato un po' di tempo prima che riprendessimo il discorso. Le ho parlato solo allora della gravità della malattia di Marta, nell'intento di dare una spiegazione alla sua morte: era ammalata e non avrebbe potuto in ogni caso vivere. Marta era soprattutto molto triste quando non andava a scuola, quando non poteva uscire con le sue amiche e questo sua sorella lo percepiva. Ha capito poi e se lo augura che sua sorella sia più felice adesso.

Cristina, la mamma di Marta

Una favola: la piccola larva e la libellula

C'era una volta, sul fondo di uno stagno tranquillo, una colonia di larve d'acqua. Le piccole larve erano tutte molto felici anche se vivevano lontano dal sole. Trascorrevano lunghi mesi indaffarate, spostandosi velocemente nell'acqua e sulla soffice melma del fondale. Tutte avevano però notato che, di tanto in tanto, una di loro perdeva interesse alle attività delle compagne. La larvetta solitaria si arrampicava lungo lo stelo di una delle ninfee dello stagno, pian piano spariva allo sguardo delle amiche e nessuno la rivedeva più.
"Guarda" - disse una volta una delle piccole larve a un'altra - "una di noi sta salendo su per lo stelo della ninfea. Secondo te, dove sta andando? Su, sempre più su, pian pianino, dove va?". E proprio mentre la stavano osservando, la piccola larva sparì. Le sue amiche aspettarono e aspettarono ma lei non tornò più.
"È strano" disse una larva all'altra. "Ma non era contenta qui?" chiese una seconda. "E dove pensate che sia andata?" aggiunse una terza. Erano tutte molto perplesse.
Alla fine, una delle larve d'acqua, quella che era a capo di tutta la colonia, riunì le compagne e disse: "Ho un'idea. La prima tra noi che salirà su per lo stelo di una ninfea deve promettere che tornerà a raccontarci dove è andata e perché". "Promesso!" dissero tutte solennemente.
Un giorno di primavera, non molto tempo dopo, la stessa larvetta che aveva proposto il piano si ritrovò a scalare lo stelo della ninfea. Saliva su, sempre più su. E prima ancora di rendersi conto di cosa stesse facendo, aveva ormai attraversato lo specchio d'acqua e si era ritrovata sulla larga foglia verde di una ninfea che galleggiava in superficie. Lì, si era addormentata.
Quando si risvegliò, si guardò intorno con sorpresa. Non riusciva a credere ai suoi occhi: era avvenuto un incredibile cambiamento! Si accorse di avere quattro grandi ali d'argento e una lunghissima coda. Il calore del sole la asciugò rapidamente, lei mosse le ali e si ritrovò improvvisamente a volare in alto, sopra la superficie dell'acqua: era diventata una libellula!
Lanciandosi in picchiata e volteggiando in grandi curve, volava nell'aria, emozionata da una novità così grande. Dopo un po', atterrò felicemente sulla foglia della ninfea per riposarsi. E proprio in quel momento guardò in basso, verso il fondo dello stagno. Si trovava esattamente sopra le sue vecchie amiche, le larve d'acqua! Loro se ne stavano come al solito a correre qua e là, proprio come lei aveva fatto fino a poco tempo prima. Solo allora la libellula si ricordò della promessa: "La prossima di noi che salirà su per lo stelo della ninfea tornerà a raccontarci dove è andata e perché". Senza pensarci due volte, si lanciò a capofitto nell'acqua. Però, appena toccò la superficie, rimbalzò via: ora che era diventata una libellula non poteva più rientrare nell'acqua.
"Non posso a tornare," - disse dispiaciuta - "ci ho provato, ma non riesco a mantenere la promessa; comunque, anche se riuscissi a tornare, nessuna delle mie compagne mi riconoscerebbe. Mi sa che non posso fare altro che aspettare fino al momento in cui anche loro saranno diventate libellule. Solo allora capiranno cosa mi è accaduto e dove sono andata". E la libellula, con un battito di ali, volò via nel suo nuovo mondo di sole e di aria.

Questa favola è stata raccontata da Kathy Smeardon, responsabile del St. Luke's Hospice di Plymouth (G.B.), in un seminario svoltosi a Mestre presso il circolo Shanti nel 1998.